OPG Spezial – Jetzt bestellen
Seltene Krankheiten – Von Fall zu Fall besonders
Sie geben den behandelnden Ärztinnen und Ärzten Rätsel auf: Patienten mit seltenen Erkrankungen. Bis zur gesicherten Diagnose ist es oft ein langer Weg durch das System. Doch das muss nicht mehr sein. Sowohl bei der Diagnostik als auch bei der Therapie gibt es große Fortschritte. Der Grund: viele Initiativen haben die Seltenen in den Fokus gerückt mit der Folge, dass sie bessere Rahmenbedingungen erhalten. Einige davon werden jetzt wieder in Frage gestellt. Welche und warum, erfahren Sie in dieser Ausgabe von OPG Spezial.
Die Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen – Orphan Drugs –ist äußerst herausfordernd. Die für die Zulassung erforderliche Erprobung eines neu entwickelten Arzneimittels in klinischen Studien ist aufwendig, weil es nur wenige Patienten gibt, die von der Krankheit überhaupt betroffen sind. Hinzu kommt: Viele von ihnen wissen oft nicht, dass sie an der betreffenden seltenen Erkrankung leiden. Daher ist es für pharmazeutische Hersteller oft schwierig, genügend Studienteilnehmer zu rekrutieren.
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vergrößern© pag, Fiolka
Nicht nur die Forschung steht vor besonderen Herausforderungen, auch die Krankenhäuser mit seltenen Patienten und die Betroffenen, die zumeist einen Speißrutenlauf hinter sich haben, wenn sie dort angekommen sind. Ein sachgerechtes besonderes Regelwerk zu finden, ohne Fehlanreize zu setzen, ist nicht einfach wie diese Ausgabe zeigt.
Die Publikation „OPG Spezial“ erscheint als gebundene Druckausgabe zum Preis von 15,00 Euro zzgl. Versand. Umfang: 68 Seiten, Versand per Post. Erscheinungsdatum: Februar 2022