Mirjam Mann über die Zukunft von NAMSE und bereits Erreichtes

Leistungsstarke GKV – auch für Seltene

Berlin (opg) – Noch fließen die Mittel zur Finanzierung der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Doch Ende November soll mit der Förderung durch das Bundesgesundheitsministerium endgültig Schluss sein. Warum die Arbeit von NAMSE für die Betroffenen wichtig ist, wo noch Handlungsbedarf besteht und wie es mit NAMSE künftig weitergehen kann, erläutert Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE im Interview.

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© pag, Fiolka

opg: Warum ist NAMSE für die Betroffenen wichtig?

Mann: Die Zuständigkeiten im deutschen Gesundheitswesen sind so zersplittert, dass wir nur Fortschritte erreichen können, wenn alle an einen Tisch kommen und gemeinsam Verbesserungen erreichen wollen.

Opg: Wo gibt es noch Nachholbedarf?

Mann: Mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans sind noch nicht zufriedenstellend abgeschlossen. Es ist sehr enttäuschend, dass die NAMSE-Zentrenstruktur fünf Jahre nach Verabschiedung des Plans noch immer nicht etabliert ist. Dabei sind die Gründe für hohe Kosten durch wiederholte Diagnostik, unnötige Eingriffe und Folgeschäden bekannt: Schlechte Vernetzung, Intransparenz zur Expertise der Versorgungseinrichtungen, keine systematische Erhebung des verfügbaren Wissens durch Patientenregister, mangelnde Versorgungsforschung etc. Patienten irren unnötig lange durch das System. Auch nach der Diagnosestellung werden die Zentren, in denen das wenige Wissen über die Erkrankungen gebündelt wird, für eine optimale Versorgung gebraucht. Ohne eine gute Vernetzung der vorhandenen Expertise müssen die Betroffenen noch mehr Ängste aushalten als ohnehin schon, wird ihnen durch nicht optimale Versorgung Lebensqualität und nicht selten auch Lebensdauer genommen.

opg: Warum ist die von allen Beteiligten verabredete Zentrenbildung bislang nicht auf den Weg gebracht worden – wer sperrt sich hier? Woran scheitert bislang die Zertifizierung?

Mann: Das wüsste ich gerne. Offiziell finden alle Akteure im NAMSE die gemeinsam entwickelte Zentrenstruktur richtig und wichtig. Der GKV-SV lobt sie als ‚gelungenes Beispiel und künftige Blaupause‘. Damit sie auch zustande kommt, muss eine konkrete Vorgehensweise entwickelt und eine angemessene Finanzierung vereinbart werden. Bisher war die Sichtweise im NAMSE, dass hierzu eine Rechtsperson „NAMSE“ gebraucht wird, die das Anerkennungsverfahren in Auftrag gibt und die Kriterien weiterentwickelt. Nach fast zwei Jahren Diskussion über eine Satzung sagen einige, dass gerade eine Rechtsperson NAMSE problematisch sei und sie keinem Verein beitreten. Das darf aber keine Begründung sein, die NAMSE-Zentrenstruktur nicht zu etablieren. Wir sind überzeugt, dass auch ohne einen Verein eine nachhaltige Zentrenstruktur geschaffen werden kann. 

opg: Haben Sie bereits Nachricht vom BMG erhalten, wie es mit NAMSE weitergeht? Ist bereits ein neuer Geldgeber gefunden?

Mann: Die Anzeigen verdichten sich, dass das BMG oder die Politik – das ist uns nicht klar – sich um eine Verstetigung bemüht. Leider werden wir nicht in diese Überlegungen einbezogen. Wir wissen nicht in welcher Form dies geschehen sollte. Eine Geschäftsstelle für NAMSE ist wichtig, unser Kernanliegen ist jedoch, dass der Nationale Aktionsplan zeitnah umgesetzt wird. Wenn wir hiermit nicht vorankommen, bekommen wir als Patientenvertretung das Gefühl, dass es nie wirklich um die Verbesserung der Versorgung ging. Die Betroffenen brauchen dringend ein Signal, dass die Verbesserung ihrer Versorgung ein ernsthaftes Anliegen aller NAMSE-Akteure ist. Jetzt entsteht der Eindruck, es gehe in Wahrheit nur ums Geld.